Seminario sugli gli aspetti socio sanitari nella vita del paziente affetto da Sla

Il Comitato Scientifico presieduto dal Dr. Virgilio Ricci
 
La Romagna é sempre stata una terra di tradizione solidale , tradizione che si è evoluta e trasformata nel tempo in associazioni di volontariato.


Ne sono esempio, come dice Mariagiovanna Ranieri, Presidente della Consulta del Volontariato della Bassa Romagna, le 68 Associazioni presenti in questo territorio . 


Associazioni che sono state presenti nelle recenti manifestazioni lughesi e che occupano spazi diversi ,ad esempio la tutela ambientale ,il bambino ospedalizzato , le donne bisognose di aiuto , l’assistenza al disabile sia fisico che psichico , eccetera . Un concetto fondamentale è che il volontariato può occcuparsi dell’integrazione e del perfezionamento di determinati Servizi , collaborando con gli operatori istituzionali di quei Servizi . 


Vi sono però temi che sfiorano ma non coinvolgono la coscienza della gente ,temi che sono stati definiti ” bisogni di frontiera” . E’ su questi temi che il volontariato ha la mission di sensibilizzare la popolazione , e su questo solco si è sempre mossa l’ associazione PeNSo organizzando fin dalla sua nascita (2010) Incontri e dibattiti aperti al pubblico e alle Istituzioni . 


Questo anno il Comitato Scientifico presieduto dal Dr. Virgilio Ricci, ha posto l’ attenzione sulle drammatiche problematiche che coinvolgono le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e il loro nucleo familiare, collaborando per questo fine con l’Associazione AssiSla.

La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è un malattia neurologica rara che colpisce gli anziani oltre i 65 anni di età e la popolazione adulta tra i 30 e i 40 anni. Ben conosciuta nel nostro paese, nonostante sia una malattia rara (meno di 100 malati per milione di abitanti) perché ha interessato ed interessa il mondo del calcio a causa di una altissima incidenza tra gli ex giocatori professionisti italiani. Si è perciò sviluppata un maggiore sensibilità per il suo terribile ed infausto decorso, che ha motivato fortemente la scienza medica a ricercarne le cause, e quindi di una cura. 


Al momento infatti la malattia è inguaribile, ed ad esito infausto La ricerca è molto attiva nell’ambito genetico, visto che sono stati individuati almeno 36 geni alterati in chi si ammala. In particolare oltre il 40% dei delle persone colpite da SLA ha nel DNA almeno un gene alterato. A Ravenna e provincia i malati sono oltre quaranta, quasi tutti ospedalizzati al domicilio ed assistiti dai Servizi Sanitari e Sociali territoriali. 


Purtroppo AssiSLA ONLUS, che da 10 anni assiste le famiglie nella gestione del “quotidiano” ed è anche da tempo impegnata nel favorire l’interazione tra le famiglie SLA e la complessa struttura di Assistenza Sanitaria e Sociale, rileva che il peso di questa ospedalizzazione grava nella stragrande parte sulle famiglie stesse. 


Su queste basi AssiSLA ONLUS ha chiesto la collaborazione di PeNSo per l’organizzazione di un incontro – formativo e informativo che si terrà sabato 15 ottobre presso la Sala del Consiglio Comunale – Rocca Estense di Lugo, principalmente dedicato agli Assistenti Sociali ma aperto a Sanitari e cittadinanza, nell’ambito del quale evidenziare come la SLA impatta sul paziente e sui familiari, per edurre queste figure professionali, così importanti per queste famiglie, di quale sia il reale devastante impatto della SLA sui loro assistiti, stimolando una discussione costruttiva, volta a rendere massimamente efficienti gli strumenti sociali e sanitari oggi disponibili.

Ultime Notizie

Rubriche